Le député et médecin Jean leonetti assure toujours être un grand élu laïc. Pourtant, à regarder de près ses positions sur la famille, la fin de vie et, ces jours-ci, la bioéthique, force est de constater qu’il défend presque toujours les positons les plus conservatrices et qu’il s’aligne bien souvent sur celles des associations ultra religieuses. On l’a vu quand il dirigeait un groupe de travail sur le statut de beau-parent au sein du groupe UMP. Non seulement, il a enterré cette réforme pourtant promise par Nicolas Sarkozy, mais il avait dès le début de sa mission assuré que quoi qu’il arrive ce statut ne serait pas étendu aux couples homosexuels et à leurs enfants.
Sur la fin de vie, je n’ai pas besoin de développer : il est, à la joie des pro life, l’un des plus virulents opposants à l’euthanasie. Je l’ai longuement démontré dans mon livre « Les voleurs de liberté ».
Une nouvelle fois, il vient de tomber encore le masque sur les lois bioéthiques. Alors que le Sénat a détricoté le texte ultra conservateur dont M. Leonetti est un des rédacteurs - le Sénat a notamment ouvert la PMA aux lesbiennes -, ce dernier assure qu’il fera revenir l’Assemblée sur les rares avancées faites par le Sénat. Désormais, ceux qui font mine de croire au discours très laïc que donne en public le député Leonetti savent qu’il est toujours le défenseur des positions des ultra religieux sur les questions de société. Il a le droit, bien sûr. Mais qu’il assume enfin ! La démocratie, c’est aussi avancer à visage découvert !

Le député UMP Jean Léonetti a récemment présenté les 95 propositions de la mission parlementaire d’information sur la révision des lois bioéthiques. Comme prévu, ce rapport - destiné à servir de base au débat qui doit prochainement se dérouler au Parlement - n’apporte pas grand-chose de nouveau.

C’est désormais une habitude : quand on ne veut rien changer, il s’agit de donner un rapport au bon docteur Leonetti…

Evidemment et ce n’est pas surprise, rien sur la fin de vie qui est ainsi écartée du champ des lois bioéthiques. Cela évite de relancer le débat sur l’euthanasie dont ne veut absolument pas le gouvernement. Quant aux familles homoparentales, ils ne trouveront aucune réponse à leurs questions. Mais pouvait-on s’attendre à autre chose : circulez, y a rien à voir !

L’affaire du jeune Michaël, annoncé mort à ses parents 20 minutes après sa naissance, puis sauvé mais avec de terribles séquelles prévisibles - tout cela sans que ses parents n’aient été consultés -, a été largement commentée par les medias ces jours-ci. Pour la première fois, un tribunal condamnait un hôpital pour acharnement thérapeutique.
Sans vouloir entrer dans le détail de ce dossier complexe et dont je n’ai pas tous les éléments, je souhaite profiter de cette décision - qui constitue une première juridique - pour rappeler deux vérités sur des pratiques d’acharnements thérapeutiques qui perdurent en 2009 dans notre pays.
Première vérité. La loi d’avril 2005 proscrit l’acharnement thérapeutique qualifié désormais d’obstination déraisonnable. C’était une vieille et importante revendication de l’ADMD.
Malheureusement, la réalité est tout autre comme nous le confirme le rapport parlementaire de M. Leonetti de décembre 2008. De mon côté, je viens encore de le démontrer dans mon livre « Les voleurs de liberté » avec moult exemples vécus douloureusement à l’ADMD : l’acharnement thérapeutique n’a jamais cessé malgré la loi de 2005 !
Ainsi, bien des équipes médicales méconnaissent ou bafouent la loi de 2005 et poussent encore la survie à l’absurde. Volontairement ou par méconnaissance de la loi. Et pas seulement dans des services de réanimation : Il faut savoir par exemple que 50% des chimiothérapies ont lieu dans les 15 derniers jours du patient… Si donner une chimio dans les derniers jours d’un malade n’est pas de l’acharnement, qu’on m’explique l’intérêt d’un mourant d’avoir un traitement si lourd fait pour guérir à ce stade de sa maladie !
Deuxième vérité. Le législateur a préféré laisser un flou inacceptable sur la conduite à tenir lors de la naissance d’un enfant en mort apparente et dont la réanimation aura des conséquences graves pour ce dernier. Aujourd’hui, la plupart du temps, seule l’équipe médicale décide s’il est souhaitable ou non de réanimer. Ce qui est inacceptable car, comme cela s’est passé pour le petit Michael, les parents sont la plupart du temps ignorés et non informés des choix qu’il convient de faire alors qu’il s’agit de leur enfant et qu’ils seront les seuls à supporter les décisions prises par l’équipe médicale. Equipe qui ne juge, la plupart du temps, qu’au vu du seul dossier médical et encore trop souvent en fonction de ses propres conceptions éthiques voire religieuses.
La décision de réanimer un enfant - dont on sait qu’il ne sera pas viable à terme/ou qu’il sera atteint de terribles handicaps - ne peut plus continuer à se faire dans le secret du bureau d’un chef de service : c’est une des leçons de la décision du tribunal administratif de Nîmes du 2 juin dernier. Des médecins tout puissants ne peuvent plus décider seuls de l’avenir de nos enfants. Et encore moins de notre propre avenir quand nous ne pouvons plus nous exprimer mais que nous avons écrit nos volontés et même désigné une personne de confiance.
Pourtant, la loi française laisse encore trop souvent le dernier mot au médecin.
Espérons que cette décision de justice, qui met en lumière, une fois de plus, les lacunes de la loi Leonetti qui n’a rien prévu pour les cas comme celui de Michaël, permettra enfin de rétablir cette évidence : c’est celui (ou son représentant) qui est concerné par une décision médicale qui doit avoir le dernier mot. Pas celui qui est à côté du lit comme l’a dit si justement un jour notre Président !
Lire aussi Challenges (ici), Romandie.com (ici), 20 Minutes (ici), Le Télégramme de Brest (ici), France Soir (ici), Aujourd'hui en France/Le Parisien (ici).

Dans le cadre de mes lectures de l’été - la moins drôle mais pas la moins utile - : le rapport du conseil d'Etat sur la bioéthique et notamment sur la fin de vie. A la lecture de ce rapport de 145 pages paru à la Documentation française, on se demande si les élites sont en phase avec la vie et la ... mort des Français ! Ceci dit je ne regrette pas la lecture de ce document qui me confirme dans le sentiment d’un certain complot de l’élite pour asseoir la décision du gouvernement de ne pas avancer sur cette question si importante pour tant de Français.
Deux bonnes nouvelles dans ce rapport cependant. Il reconnaît la position de l’ADMD qui dénonçait l’exclusion de la question de la fin de vie de la révision des lois bioéthique. Un premier désaveu pour M. Leonetti.
Deuxième désaveu pour ceux qui estiment que rien ne doit changer et que la loi est bonne, le conseil d’Etat déplore : « une inapplication partielle de la loi du 22 avril 2005, qui rend d’autant plus fragile la vocation qu’a cette loi de constituer une alternative crédible et durable aux demandes de légalisation de l’euthanasie. » Allant même plus loin : « L’analyse et les propositions du présent rapport sont largement induites par ce constat de faille. » Assassin pour M. Leonetti et ceux qui se gargarisent de la justesse de notre législation sur la fin de vie.
Mais au lieu de tirer de vraies conclusions de ces lacunes, le Conseil d’État affirme péremptoire que tout s’arrangera quand il y aura un accès généralisé aux soins palliatifs. Prenant comme preuve qu’en Grande-Bretagne « où les soins palliatifs font partie de la culture médicale […], la question de l’euthanasie ne se pose pratiquement jamais. » On ne sait pas d’où ressort cette affirmation alors que le débat ne cesse, comme en France, d’être relancé en Grande-Bretagne.
Oubliant les exemples hollandais et belges, nos sages osent même conclure : « Mais la politique de développement des soins palliatifs, dont le Conseil d’Etat recommande la mise en œuvre – on croyait qu’elle l’était, d’après M. Leonetti ! -, devrait avoir pour effet de rendre de plus en plus rares, voire inexistantes, de telles situations. »
Circulez, tout ira donc bien, assure un conseil d’Etat sûr de lui sans autre élément scientifique que ses certitudes !!! Avec de telles affirmations dénuées de fondement et contraires aux exemples étrangers, on comprend aisément pourquoi la France reste à la traîne de l’Europe sur bien des questions….

Jean Leonetti aura été fidèle à sa réputation. Il aura tenu comme d’habitude un double langage. Alors qu’une centaine de militants parisiens de l’ADMD s’étaient mobilisés hier pour dénoncer la caricature de débat sur les questions bioéthiques et tracter devant la maison de la chimie, je pus l’apostropher à son entrée. Je pus lui dire notre colère que la fin de vie soit exclue de cette révision et que ce débat est réservé aux experts – loin du grand débat ouvert aux Français. M. Leonetti me proposa d’entrer participer au débat ce que j’acceptais.

Mais à peine, M. Leonetti était il entré que le service d’ordre m’interdisait ainsi qu’aux militants de l’ADMD de pénétrer dans al maison de la chimie… Un double langage habituel et un mépris pour la plus grande association qui travaille dans le champ éthique de la fin de vie… L’ADMD, exclue du débat sur les lois bioéthiques… Lire aussi Le NouvelObs.com (ici), Challenges (ici).

Aujourd’hui se déroule à la maison de la chimie la synthèse des états généraux de la bioéthique. Ce qui devrait être un grand débat avec les Français se révèle être une caricature de débat où seuls les experts ont eu la parole – si on excepte les Français tirés au sort pour intervenir !!! M. Leonetti, qui préside le comité gérant le débat, mais qui est aussi le rapporteur de la mission parlementaire est non seulement à l’origine de ce non-débat mais a aussi exclu la fin de vie de la révision des lois bioéthiques. On n’en attendait pas moins de lui !

Pour protester contre ce déni de démocratie, les militants de l’ADMD tracteront ce matin devant des stations du métro parisien et surtout devant la maison de la chimie où se rassembleront les experts invités à cette synthèse. La France des experts contre les Français, voilà à quoi se résume ce grand débat sur un sujet important de la vie quotidienne des Français.

Le site «Information hospitalière » consacre un long dossier aux questions liées à la fin de vie. Aux côtés de différentes personnalités, j’ai contribué à ce dossier en

donnant une interview. Vous pouvez retrouver mon entretien sur le site d’Information hospitalière en cliquant ici.

Je retrouverai, ce mardi soir, les délégués de l’ADMD d’Ile-de-France. Au cours de cette réunion de travail, qui se déroulera à la mairie du Xème arrondissement, nous travaillerons sur les états généraux de la bioéthique qui jusqu’aujourd’hui ont totalement exclu la question de la fin de vie. Ce qui est pour nous incohérent et inacceptable. Aujourd’hui, les états généraux de la bioéthique, pilotés par Jean Leonetti, se résument à un débat d’experts déconnectés des préoccupations des Français et de la réalité de notre société contemporaine.

Jean Leonetti vient de se voir confier une mission par le Premier ministre : la réflexion sur le statut du beau parent qui avait agité la majorité après les propositions courageuses de Nadine Morano.
En un an. M. Leonetti s’est vu confier trois missions : celle sur la fin de vie, celle sur la révision des lois bioéthiques et donc désormais celle sur le statut du beau-parent. On sait ce qu’il a fait avec la première : il a enterré toute possibilité de faire évoluer la loi sur la fin de vie. Avec la deuxième, il a déjà confisqué le débat qui, à défaut d’être citoyen, sera celui des spécialistes et de l’élite. Avec cette troisième mission, le Premier ministre n’a pas à avoir de craintes : le bon docteur Leonetti ne proposera pas d’étendre le statut de beau parent aux parents homosexuels. Que les milliers d’enfants vivant dans des couples homosexuels ne s’inquiètent pas : ils continueront à ne pas avoir les mêmes droits que les enfants élevés dans des couples hétérosexuels. La majorité est donc rassurée : grâce à M. Leonetti, le débat sur l’homoparentalité est mort né.
En tous cas, on en est désormais sûr : dès qu’un débat gène le gouvernement, il confie une mission à M. Leonetti. Au fait, pourquoi ne lui a-t-on pas confié une mission sur l’université ?

Suite à l’agonie d’Hervé Pierra, qui avait duré 6 jours dans des conditions effroyables sous les yeux de ses parents et avec la passivité du corps médical, Jean Leonetti a proposé dans son rapport de clarifier le recours à la sédation palliative terminale.
Le conseil national de l’Ordre des médecins a, cette fois-ci, était rapide puisqu’il a récemment transmis au conseil d’Etat une nouvelle mouture de l’article 37 du code déontologie médicale qui précise la procédure à suivre en cas de limitation ou d’arrêt de traitement. D’autre part, autre innovation que j’avais demandé lors de mon audition devant la mission Leonetti, en cas d’incapacité du patient à s’exprimer, c’est la personne de confiance qui pourra aussi demander à l’équipe médicale de se réunir pour décider ou non d’un arrêt de traitement conformément à la volonté du patient exprimée dans ses directives anticipées. Seul hic, mais il est de taille, c’est encore l’équipe médicale, et elle seule, qui décidera ou non d’arrêter les traitements.

Evidemment je me réjouis que 20.000 personnes vont pouvoir bénéficier d’une allocation pour accompagner un proche mourant. C’est une proposition que j’avais faite à la mission Léonetti.
Mais je m’étonne qu’on fasse passer cette mesure comme une mesure considérable alors qu’elle ne va toucher, comme le rappelait hier l’ADMD, que 3,77% des décès... Les conditions de cette allocation sont tellement restrictives que tous ceux qui accompagnent à l’hôpital leurs proches – c'est-à-dire 75% des décès !!! – n’auront droit à rien.
Symboliquement, je m’en réjouis de la création de cette allocation. Pratiquement, je crains qu’en ayant fait tant de publicité à cette mesure, beaucoup de Français dans la douleur déchantent en se rendant compte, au pire moment, que cette mesure d’accompagnement ne les concerne pas…
Lire l'article des Echos (ici), du Point (ici) et de 20 minutes.fr (ici).

Alors que s’ouvre aujourd’hui la discussion sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie, allocation que j’avais été l’un des premier à réclamer à la mission Léonetti, force est de constater que ce texte n’est pas à la hauteur et qu’il en concernera que moins de 4% des mourants en France. Une déception que nous avons exprimée hier à l’ADMD.

Communiqué du 16 février 2009

18 semaines d’allocation pour accompagner un enfant à venir au monde ; seulement 3 semaines pour accompagner l’être aimé en fin de vie !

Seulement 20 000 cas pris en charge par le dispositif sur les 530 000 décès annuels !

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est totalement insuffisante !

Aujourd’hui, à l’Assemblée nationale, va être discutée une proposition de loi de MM. Leonetti, Gorce, Jardé et Vaxès, sur l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Si l’ADMD se réjouit de l’existence prochaine d’une telle mesure qui existe dans les pays qui ont légalisé l’euthanasie, elle rappelle qu’il s’agit-là d’une revendication portée par elle et dont son président, Jean-Luc Romero, fut l’un des premiers à la demander lors de son audition devant la mission d’information en juin dernier.

Malheureusement, en dehors de la générosité du principe, l’application que veut en faire Jean Leonetti est très largement insuffisante. En effet, cette allocation de 47 euros par jour durant 3 semaines ne va concerner que les accompagnants de patients en fin de vie qui bénéficient de soins palliatifs à domicile alors que 75% des Français meurent à l’hôpital. Soit 20 000 cas selon la propre évaluation de M. Leonetti. Seulement 3,77 % des 530 000 décès enregistrés annuellement dans notre pays. 510 000 accompagnants ne disposeront que des mesures notoirement insuffisantes créées par les lois du 9 juin 1999 et du 21 août 2003 qui ne prévoient ni salaire ni allocation compensatoire. Soit 96,23 %. Il y aura donc une inadmissible rupture de l’égalité.

Par ailleurs, alors que la fin de vie est une période incertaine, il est aberrant de borner cette allocation à 3 semaines. 3 semaines pour accompagner une fin de vie, période douloureuse et traumatisante, contre 18 semaines au minimum pour accompagner le début de la vie.

L’ADMD réclame une allocation universelle pour les accompagnants de tous les patients en fin de vie, sans condition d’accès aux soins palliatifs dont on sait qu’ils ne concernent que 15 % des personnes qui en ont besoin et financée intégralement par la solidarité nationale.

Alors que Jean Léonetti sera invité sur RTL à 7h15 ce mardi pour évoquer l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, je dirai mon avis sur ce texte dans une courte interview enregistrée hier soir. Elle passera entre 7h10 et 7h25.

J’y rappelle que si je défends depuis longtemps cette allocation, la proposition qui est faite aujourd’hui est très en deçà des attentes. Seuls 20.000 personnes en bénéficieront sur 530.000 décès par an et 150.000 personnes qui meurent d’un cancer. Elle sera limitée à 3 semaines et seuls ceux qui accompagnent un proche chez eux seront concernés. Les 75% de Français qui meurent à l’hôpital ne seront pas concernés par cette mesure. Beaucoup de bruit pour une bien maigre avancée….

Après ma réunion de travail avec les élus sur le sida, j’animerai aux côtés de Jacques Desaunay, délégué ADMD, une réunion publique de l’ADMD à l’Hôtel Martinez - 73, la Croisette à Cannes ce vendredi, à 17 heures.

L’occasion, une nouvelle fois, de marteler notre demande d’une loi légalisant l’euthanasie et de protester contre le rapport Léonetti qui n’apporte pas d’avancées sérieuses pour régler les fins de vie bien douloureuses de beaucoup de Français.

Les réactions de l’ADMD au bien pauvre rapport Léonetti sur la fin de vie ont été très reprises dans la plupart des medias audiovisuels, télé ou radios. Je suis personnellement intervenu sur France 2, France 3, Arte, M6, RTL, BFM Télé, AFP télé, France Inter, France Info, Europe 1, RMC, France Bleu, RFI, RTL, etc…
Quelques liens d’articles ou d’interviews : l’AFP (cliquez ici), NouvelObs.com (cliquez ici) et (ici), France Soir (ici), L'Express (ici), Le Point (ici), La Croix (ici), Généthique (ici), RTBF (ici), Libération (ici),…
Et aussi à lire: Le quotidien du Médecin, Le Courrier Picard, Le Télégramme de Brest, Dordogne Libre, Midi Libre, Havre Libre, Ouest France, etc...

Je répondais à la question du jour de France Info, mardi 2 décembre, à propos du rapport de Jean Léonetti sur la fin de vie. Vous pouvez retrouver mon interview intégrale en podcast sur le site de la radio d'informations en cliquant ici.

Enfin pour ce soir, un reportage dans le journal d'Arte vers 19h45 sur les réactions au rapport Léonetti. Comme vous l'imaginez, je vais encore exprimer ma colère durant ce reportage après ce simulacre....

Vous entendrez, de nouveau, ma réaction aux conclusions de la mission Léonetti dans le JT national de France 3 ce mardi soir. Décidemment, moins un rapport est intéressant, plus il fait de bruit...